„Cât eu eram anxioasă, supărată și tulburată, copilul meu nu a făcut progrese.”
Orice diagnostic complicat vine ca o lovitură grea din partea vieții sau cel puțin aceasta este perspectiva din care suntem obișnuiți să privim. Autismul este din ce în ce mai întâlnit în zilele noastre și, deși în aparență s-au făcut multe campanii de conștientizare, în profunzime cunoaștem foarte puține despre acesta. Dana Banciu este o mămică care a trecut prin „prăpastia” necunoscutului și al disperării, gasindu-se singură în căutarea soluțiilor pentru copilul ei, Adrian, diagnosticat cu autism. S-a lovit de terapii ineficiente, însă nu s-a oprit din căutat și a zărit într-un final firul de lumină, când a descoperit terapia cu neurofeedback. Singură, fără sprijin specializat, a devenit o voce a tuturor părinților aflați în aceeași situație, înființând asociația “Fapte de iubire” și ajutând multe familii. Despre cum a transformat neputința în putere și durerea în perseverență, despre adevărul din spatele diagnosticului, dar și despre planurile asociației “Fapte de iubire” aflați în rândurile de mai jos.
Cum ai primit vestea că cel mic are probleme de dezvoltare de natură neuro-psihologică?
A fost un moment foarte dificil… Atunci nu știam încotro să apuc și mi-a fost extrem greu. Undeva la doi ani de zile a durat până m-am acomodat cu această ideea, un proces din care am învățat foarte multe. Nu am avut un suport de informații referitoare la acest diagnostic, nici suport medical, educațional, nici terapiile nu le cunoșteam și a trebuit să descopăr totul singură. Am intrat în tot felul de comunități cu alți părinți și a fost pe sistemul “Voi ce ați făcut? Cum ați făcut cu copilașul vostru? Ce centru e mai bun? Ce terapeut e mai ok?” Toate astea au durat foarte mult timp și m-au învățat foarte multe pe mine.
Care au fost cele mai importante lucruri pe care le-ai învățat în această călătorie?
În primul am învățat despre răbdare. Răbdare cu tine, pentru că e foarte important pentru părinți să-și dea seama că trebuie să înceapă cu ei. Ei transmit copilului energia pe care o cară. Cât eu eram anxioasă, supărată și tulburată, copilul meu nu a făcut progrese. Era din ce în ce mai rău. Răbdare tu cu tine și cu limitele tale. E important ca părinte să conștientizezi că și tu ești la rândul tău om și să-ți accepți sentimentele, să te înconjori de oameni care te pot susține – fie că sunt alți părinți cu copii speciali, fie că sunt prieteni, fie că e vorba de familie.
Apoi, răbdare cu copilul. Nu poți să faci comparații între acești copilași. Autismul este atât de diferit și divers în formele de manifestare încât trebuie să înveți ce funcționează pentru copilul tău. Ei sunt unici. E nevoie și de foarte multă perseverență. Pentru băiatul meu, terapia ABA nu a funcționat. Trei luni de zile am mers la un centru, iar copilul nu făcea progrese și a trebuit să schimbăm. Nu ne-am oprit. Am descoperit noi forme de terapie, cum ar fi terapia prin artă, prin muzică, cu animale, kinetoterapie, neurofeedback. Adi nu conștientiza că eu sunt mama, că acum suntem acasă, că asta este o mașină. Dacă pleca de lângă mine, pleca. Nu se uita că e drum, că e roșu, dacă poate să traverseze. Nu conștientiza mediul înconjurător. Antrenamentele de neurofeedback pentru noi au fost ceva incredibil! După primele sesiuni deja erau progrese vizibile.
„Nu am regăsit suport în locurile în care mă așteptam să găsesc”
Cine ți-a întins primele mâini de ajutor?
Să știi că îmi vine greu să zic așa, dacă au existat… Există într-adevăr comunitatea care e în jurul meu, alți părinți care, între timp, mi-au devenit prieteni, familia, însă nu am regăsit suport în locurile în care mă așteptam să găsesc suport – din partea comunității de terapie, din partea specialiștilor, din partea medicilor. Fiecare a fost orientat pe bucata lui să-și rezolve, să bifeze încă un pacient, încă o oră de terapie. Primul mediu care a făcut într-adevăr diferența a fost centrul unde am descoperit tratamentul cu neurofeedback. Doctorul, după ce a făcut acel brain mapping la copil, a fost primul care mi-a spus că transmit energia copilului, pentru că m-a văzut că eram devastată. Nu știam încotro să merg. El a fost primul care mi-a spus că totul începe cu mine. Pentru că eu, ca figura maternă eram principala în viața lui, a trebuit să-mi adun puterile și să depășesc acel moment, pentru ca mai departe fiul meu să poată face progrese. În cazul meu, cel mai mult am regăsit suport în rândul prietenilor și al familiei.
Cum ai transformat sentimentul de neputință în motivația de a găsi cele mai bune metode de dezvoltare pentru Adi?
Să știi că sentimentul ăsta de neputință a durat ceva și cred că am ajuns așa la un apogeu când am bifat de pe listă cam ce se spune să bifezi – vizita la pediatru, la psihiatru, tratamentul ABA, primul terapeut comportamental care vine acasă pentru sesiuni cu familia. Iar în cazul nostru niciunul dintre acestea nu a funcționat. Îmi era greu să-l văd pe Adrian în fiecare zi că nu reușește să comunice verbal, pentru că la noi asta a fost principala problemă și a fost foarte apăsător. Totul s-a schimbat, pur și simplu, în momentul în care am început tratamentele de neurofeedback. Repet pentru că aceasta e adevărul. A fost un moment de respiro în care, în sfârșit, găsisem o cale prin care el făcea progrese. Am spus “Ok, haide că se poate! Am găsit un tratament care funcționează, ce fac mai departe?” Atunci am primit suficient de multă energie încât să reușesc să depășesc, mai departe, alte obstacolele.
Ce este de fapt special la un copil cu nevoi speciale?
Pentru un copil cu autism, orice mediu nefamiliar este foarte disturbant. Stimulii lor sunt mult mai sensibili la ceea ce înseamnă exterior. De exemplu, la restaurant sau într-un mall el este atent la lumini, la sunete, când cineva deschide o bombonică, ce sunete scoate un balon luat în mână sau la cum se aude o ușă care se închide. El reacționează la toți acești stimuli clipind, întorcându-se, mișcând mâinile, încercând să se calmeze. Al meu a învățat să numere pe degete – 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 10. Este modul lui de a se liniști.
Ce a adus Adi în viața ta?
„Dacă ești supărat te simte și nu te lasă până când nu-i zâmbești.”
Am învățat că pot mult mai mult decât credeam și că sunt capabilă să-mi transform emoțiile în ceva de bine, tot timpul. Dacă am emoții negative sau o încărcătură puternică el mă simte. Nu trebuie să vorbesc. El vine și se uită atent, te observă. Dacă ești supărat te simte și nu te lasă până când nu-i zâmbești și nu-l asiguri că e totul ok. Nu existăm să stăm supărați la noi în casă. De asta spuneam, e un copil care a adus foarte multă bucurie. Foarte multă! Și sunt sigură că acesta este cazul pentru marea majoritate a părinților cu copii cu autism, care reușești să descopere în copilul lor ceva ce lumea înconjurătoare nu știe, pentru că nu e evident. Și doare, într-adevăr. Adi mi-a spus prima dată “Te iubesc!” la 7 ani. Doare să vezi alți copilași care la 2 ani se duc la mămica lor și o iau în brațe spunând “Te iubesc!” de 8 martie. Doare când al tău încă nu conștientizează că e ziua lui mami și nu ai parte de aceste momente. Sunt momente dificile pe care le putem transforma, schimbând perspectiva.
Cât de importantă este puterea comunității și cum a apărut „Fapte de iubire”?
Am început această călătorie frumoasă cu asociația pentru că am știut că am o călătorie comună cu foarte mulți alți părinți, care au copii diagnosticați cu autism. Trecem prin aceleași dureri, obstacole, neputințe, gânduri și anxietăți. “Cum reușesc eu să acopăr costurile pentru tratamente și pentru terapii? Care sunt resursele educaționale de care dispun? Cum fac eu, ca și copilul meu, să poată să-și atingă un potențial maxim? Cum îl ajut să își creeze un mediu prietenos în jurul lui?” Când am obținut acel moment de respiro și am văzut că primele tratamente cu Adrian au funcționat am știut că vreau să dau înapoi comunității din cunoștințele și experiențele mele. Sunt sigură că fiecare zi sunt părinți care se află la începutul acestui drum, cum eram eu acum trei ani de zile. Mi-ar fi fost de mare ajutor să primesc suport de la o astfel de asociație, să fi avut pe cineva alături care să mă poată ghida, să-mi ofere informații, încurajare și chiar suport financiar. Sigur că există și alte organizații care sunt dedicate luptei pentru autism, însă ce n-am descoperit acolo este o latură umană cu care să pot să construiesc mai departe.
Sursă foto: Arhivă „Fapte de iubire”
Când am înființat “Fapte de iubire” mi-am dorit să se simtă că în spatele asociației sunt oameni, voluntari și specialiști dedicați, care își doresc cu adevărat să ajute. Este foarte important de înțeles că eu vorbesc din perspectiva unui părinte, o perspectivă umană pe care am căutat-o și eu la început, care stă de fapt la baza misiunii noastre. Pentru părinți diagnosticul este primul obstacol, următorul vine când încep tratamentele, unde nu există multe opțiuni. De regulă, dacă sunt doi părinți, unul va trebui să renunțe la job, pentru a merge cu copilul peste tot. Așa se întâmplă în cazurile ideale, când un părinte se dedică 100%. Următorul obstacol sunt rezultatele – Care-i planul pentru copilul meu? Am făcut atâtea evaluări copilului meu și tot timpul am sperat ca la final să rezulte un plan, un next step, însă n-a fost așa. A trebuit să descopăr singură.
Ce planuri aveti de viitor?
Cred că fiecare copil cu autism merită să beneficieze de terapii moderne, accesibile. Planurile noastre de viitor la “Fapte de iubire” includ exact acest lucru și anume facilitarea accesului la astfel de terapii. În același timp, ne propune în continuare să-i încurajăm părinții, să fie perseverenți și răbdători, să le expunem terapiile existente care pentru noi au funcționat sau nu au funcționat; și, nu în ultimul rând, să încercăm să creăm mai multă incluziune și acceptare în rândul comunității – iar când zic asta sunt cu gândul la specialiștii care ar ușura considerabil viața părinților dacă ar colabora între ei. Aici as menționa și despre lacunele din sistemul educațional. Ok, orice copil cu autism poate fi acceptat la o școală de stat, are dreptul la însoțitor, însă nu există o curriculă dedicată, implicarea unor cadre formate adecvat…în continuare, resursele alocate sunt minime. Încercăm să creăm o comunitate. Mai deschisă, mai inclusivă și care să-i accepte și să-i înțeleagă. Lucrul ăsta nu se poate realiza fără educație, în primul rând. Educație care să vină încă din școală.
„O grădiniță a reușit să-l integreze pe Adrian pentru prima dată”
Primul material educațional creat de noi este ghidul pentru părinți. Acum lucrăm la un ghid pentru școli și grădinițe – Cum să explicăm copiilor că e ok, să avem colegi cu autism. Toată lumea spune și într-adevăr este legiferat foarte clar, copiii nu sunt discriminați, te poți înscrie la orice școală, la orice grădiniță. În momentul în care îți dorești pentru copilul tău, să fie o atenție sporită, să fie 12, 13 copii în clasă versus 30, O altfel de curriculă și acces la alte beneficii pe care grădinițele și școlile private le pot oferi, te lovești de multe bariere. Acesta este unul din lucrurile pe care trebuie să le schimbăm pentru că nu numai copilașii cu autism pot să învețe de la copilașii tipici, ci și invers. În această direcție este munca noastră, separat de pilonul principal, care reprezintă acoperirea costurilor pentru terapii. Încercăm să susținem cât mai mulți copilași care au nevoie de astfel de tratamente.
Cum putem face „Fapte de iubire” pentru familiile care primesc diagnostic similar pentru copii lor?
în primul rând, cu o vorbă, un zâmbet și cu deschiderea de a nu-i judeca. Asta ar fi prima chestie, pentru că privirile se simt. Acesta ar fi primul lucru, apoi dacă mergem mai departe, putem să îi îndrumăm către orice asociație care ajută copiii cu autism sau către cineva care a mai trecut prin asta, să dea un telefon, să vorbească și să-i ghideze. Eu însumi am stat în telefoane cu mulți părinți la început de drum, care au numărul meu de la prieteni sau cunoscuți de-ai mei.
Sursă foto: Facebook
Ce mesaj ai pentru părinții care trec prin asta?
Mesajul meu este de fapt mesajul pe care mi l-aș spune și mie, părintele de la începutul acestui drum – să-mi urmez instinctul foarte mult, vis-a-vis de copilul meu. Pentru că fiecare copil este unic, iar autismul, fiind un spectru, este foarte diferit. Ceea ce poate funcționa pentru cineva poate că nu funcționează pentru copilul meu. Pe lângă celelalte sfaturi, gen “Rezistă!”, “Perseverează!”, “Ai răbdare!”, nu uita să te iubești pe tine și să îl iubești pe copilul tău. Pe lângă toate sfaturile clasice este foarte important să își asculți instinctul pentru că tu îți cunoști cel mai bine copilul. În momentul în care discuți cu medicul, în momentul în care discuți cu primul terapeut, dacă instinctul tău îți spune că nu ai conexiune cu terapeutul respectiv și copilul tău nu s-a simțit bine la terapia respectivă, oprește-te și caută altceva. Este foarte important pentru copilaș să descopere cea mai potrivită variant pentru el. Și nu-l încărca cu foarte multe activități. Toate terapiile respective îl consumă. Copilul asimilează într-un oarecare procent, ca noi toți. După 3-4 ore de diverse activități lasă-l să se joace. Fii bland cu el și cu tine.
Înainte de acest interviu aveam o idee vagă despre ce înseamnă autismul. Imediat după, am început să observ în jurul meu copiii cu acest diagnostic și am privit cu blândețe la părinții lor. Am intrat în discuție cu mămici și mi s-a confirmat din nou, că de greu este să te împrietenești cu autismul. Sunt recunoscător că am cunoscut-o pe Dana Banciu și sper ca acest interviu să ajungă la cât mai mulți dintre voi și să aducă mai multă înțelegere și claritate.
Află mai multe despre Fapte de iubire!
Alin Dezső 
Lasă un comentariu